Мамочки Саратова

[ZaNoZa]

Юля с Даней остаются В Питере еще на неделю((( Консилиум сказал сдать более углубленные анализы, для дальнейшего принятия решения.

[Касимцева Екатерина]

Номер документа:
523098
Дата документа:
20.10.2014
Получатель
Номер карты получателя:
•••• 8434
ФИО:
ЮЛИЯ АЛЕКСЕЕВНА С.
Перевод
Счет списания:
•••• 3897 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 000,00 руб.
Комиссия:
0,00 руб.
Статус платежа :
Исполнен

[ZaNoZa]

сегодня решается вопрос о том будут ли Делать Дане ТКМ родственную(от мамы) или не родственную(донор).

[ZaNoZa]

Даня продолжает проходить обследование. Вчера ему сделали операцию (под общим наркозом) биопсию пазух носа и две пункции( костного и спинного мозга)
Вот он наш малыш лежит в реанимации после операции (поправился сильно после приема гормональных препаратов)



Информации о ТКМ от врачей пока нет.
о поступлениях тоже, т.к Юля в Питере и не часто выходит на связь(дорого)

[ZaNoZa]

[ZaNoZa]

Даня вернулся из Питера. Лечение там и лечение здесь это небо и земля. Здесь (в Саратове) мы и наши больные детки никому не нужны((( Это очень и очень печально((((
Даню полностью обследовали. И сказали что если бы мы обратились при первом рецидиве (7лет назад) нас бы спасли, и вылечили 100%. И не пришлось бы сейчас проходить 7 кругов ада...и бороться за жизнь.
Доноров у нас в всего 8!!! по всему миру.....если учесть тот факт что в среднем их бывает до 2 миллионов на одну спасаемую жизнь...наши 8 человек это ничтожно мало(((( и не факт что они живы и согласятся нам помочь.
Врачи приняли решение делать трансплантацию (ТКМ) от родственного донора (мамы Дани). Вероятность совпадения костного мозга от родителей 50% (но бывали случаи и 100% совпадения)В любом случае ТКМ на данном этапе будут делать от мамы(папа не может помочь Дане) других вариантов помочь Даньке пока нет. Высокодозные препараты просто не попадают в очаг распространения раковых клеток (головной мозг), т.к там есть барьер препятствующий прохождению препаратов.(Написала со слов врачей скажем так по простому для большего понятия простым смертным) Операцию назначили ориентировочно на февраль месяц.

[ZaNoZa]

напишу в кратце как у Дани дела.
Данька дома. Состояние удовлетворительное. Практически все время проводит дома, т.к риск заболеть любыми инфекционными заболеваниями очень велик. Имунная система очень слаба. Лечение большинством препаратов строго настрого противопоказано.
Все время на протяжении 2-х лет он будет принимать химиосодержащие препараты, для поддержания стабильности раковых клеток в организме( что бы они не распространялись)
Ждем февраля. Запланирована поездка в Питер для трансплантации костного мозга. Т.к донора у нас нет. Донором будет мама Дани-Юля. Но вероятности совпадения типов костного мозга ничтожно мала(((. Но выбора у нас просто нет(((( Поэтому хватаемся за каждый вариант.
Прислали так же счет из клиники Израиля Мигдаль медикал сумма огромнейшая-300 000 евро!!!!
Поэтому на данном этапе в первую очередь надеемся на улучшение после трансплантации костного мозга.
Есть расходы по деньгам но их пока не выкладываем, полный отчет будет после трансплантации, т.к потребуются средства на проезд,проживание, питание и лечение в питере во время ТКМ, . Врачи сказали что она сложна будет для Юли(мамы) и за ней нужен будет уход первые 3-4 дня. Для этого в питер придется ехать им втроем. (Мама, Даня и кто то из родственников. что бы помогать Юле после операции).
Спасибо всем большое за помощь.
На 30ноября собрано 263 315 рублей

[Юлия С]

Здравствуйте! Прошу прощения за молчание. Новостей особых не было. Ждали вызов в Питер на ТКМ.
Данька отошел от последней поездки в Питер. Похудел. В школу не ходит. Врачи запретили любые нагрузки. Я приняла решение -продолжать домашнее обучение, что бы не оставлять Даньку на 2 год.
Дождались приглашения на ТКМ в Питер. Вызвали 12 февраля(быть уже на месте) а 26 уже трансплантация. Но это было так неожиданно что пока отодвинули поездку , т.к необходимо сдать кучу анализов и мне и Дане. Изначально планировалась поездка на конец февраля. Поэтому ждем сейчас информацию от главврача отделения трансплантологии клиники Питера, о новой дате приезда. Уже неделю Данька сдает анализы и готовится к поездке.
Приехать нужно будет за 2 недели до ТКМ. Все это время нужно будет где то жить. На время трансплантации нужен будет еще помощник, т.к это операция..и некоторое время мне (маме) нужна будет послеоперационная помощь. На сколько после ТКМ мы задержимчя в Питере не известно.
В Питер попросили привезти некоторые лекарства-список приличный. Поэтому думаем что на первое время тех денег что собрали должно хватить,(небольшую сумму мы потратили в июле когда возили кровь на типирование и осенью когда Даня был в Питере 2 недели) дальше не хочется загадывать...всё же надеемся что всё будет ХОРОШО.

[Юлия С]

Мы в Питере. Готовимся к Трансплантации.
Сделаны все анализы. вчера Даню положили в больницу для подготовки к трансплантации, которая назначена на 10 МАРТА!!!

[ZaNoZa]

Сегодня Данечке сделали Трансплантацию. Все прошло хорошо. Теперь остается молиться что бы костный мозг прижился и наш Даня снова стал здоровым!!!!
Спасибо всем за поддержку!!!

[Нимфетка]

04.07.2020 не стало нашего "борца" за жизнь - Дани!!!
Скорбим!!! Соболезнуем родным и близким!!!